Hoe dystrofie mijn leven veranderde
home | stats | gelinkt door | beheer | maak je eigen weblog aan! | Mag ik je kaartje? punt.nl

 

leven met dystrofie
Gezondheid/Handicap | gezondheid | 07 Januari 2011 | 10:25:00
Zo, we zijn weer een jaar verder! Wat vliegt de tijd toch.
Een jaar geleden ging ik nog naar Stadskanaal, daar ben ik inmiddels mee gestopt, kreeg constant infusen en dat hielp haast niks.
Het ging me steeds meer tegenstaan dat je zo passief moest afwachtten hoe het verder ging. En dat ziek zijn van die infusen is ook geen pretje dus in overleg met de arts aldaar hebben we besloten te stoppen met de infusen. Hij had zelf de suggestie om naar Hoogeveen te gaan. Daar behandelen ze actief...maar ze behandelen wel door de pijn heen. Je moet een formulier ondertekenen dat je toestemming geeft dat ze buiten de wettelijk toegestane regels behandelen. Ze interesseren zich niet voor de pijn, ze gaan voor functioneren.
 
Eerlijk is eerlijk, ik zag er wel tegenop.
Ik moest eerst voor een intake, om te kijken of ik geschikt was en genoeg wilskracht had om de pijn te doorstaan.
Nou dat heb ik wel, daarna de behandelingen. Het doet echt heel erg pijn! Maar het helpt ook! En daar ga ik voor natuurlijk!
Inmiddels loop ik zonder krukken, sport wat en kijk weer vooruit. Of de pijn echt weggaat kan niemand zeggen maar ik weet nu dat ik er geen rekening mee hoef te houden. Als ik iets kan moet ik het gewoon doen zolang ik het vol kan houden.
Dat doe ik nu dus ook, ik werk 3 dagdelen, ga 4x per week naar de sportschool. en regel mijn huishouden weer zelf, heerlijk!
Natuurlijk heb ik slechte dagen, vaak reageert mijn voet daar direct op. Dik, blauw en pijnlijk, dan moet ik even een stapje terug doen. Daar ben ik niet goed in dus dat moet ik leren.
Vooral na het werken wil het nog wel eens misgaan. Maar ik geniet weer, van het werken, sporten en gewoon druk zijn, Heerlijk!
je mag best wat zeggen hoor! | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 210

Mag ik je kaartje?

Weer actief in weblogland! omgaan met Dystrofie
Gezondheid/Handicap | gezondheid | 25 Februari 2010 | 19:44:19
Na een lange periode van stilte hier op de weblog heb ik besloten om toch weer te beginnen met het updaten van mijn log.
Dat ik steeds minder en minder schreef kwam eigenlijk puur doordat ik het gewoon te druk had in de "echte" wereld. Ik had geen tijd om andermans logjes te lezen.
Werken, sporten de kids eons nieuwe huis slokten al mijn tijd op.
Nu ben ik gedwongen om het heel rustig aan te doen doordat ik eind vorig jaar getroffen ben door de ziekte posttraumatische dystrofie.
In de herfstvakantie vorig jaar was ik druk aan het verbouwen. Ik had beloofd dat Demians kamer dan klaar zou zijn.
Toen ik bezig was een gipsmuutje neer te zetten ging het mis. Ik wilde een gipsplaat tegen de muur zetten maar stootte tegen het plafond waardoor de gipsplaat op mijn linkervoet viel.
Balen! Het was dik en blauw maar had niet het gevoel dat er iets mis was.
Na 3 dagen had ik toch best veel pijn dus toch maar naar de huisarts. Hij dacht aan een gebroken middenvoetsbeentje. Ziekenhuis in foto´s gemaakt maar er was niks te zien. Toch gekneusd dus. Met een weekje of 2 zou het wel beter gaan!
Dat bleek tegen te vallen want na 3 week verging ik van de pijn! En dik dat mijn voet was!!!
Weer naar de huisarts, die schrok zich een hoedje! Wat had ik met mijn voet gedaan??
Niks! Ik kon niks, verging van de pijn. Toen was de verdenkeing dystrofie er al. Ik had nog nooit van Dystrofie gehoord en thuis gingen we op internet even kijken wat dat dan precies zou zijn. Toen ik dat bekeek wist ik zeker dat ik dat in elk geval niet had!
Dat zag er zo eng uit! Zo erg was mijn voet er niet aan toe dacht ik....
Fout gedacht dus want een paar dagen later in het ziekenhuis bleek het wel degelijk om posttraumatische dystrofie te gaan.
Toen ging het balletje snel rollen. Ziekenhuis in en uit. Na een paar week moest ik naar Stadskanaal naar de pijnkliniek. Daar krijg ik nu infusen met medicijnen.
1x in de 2 week moet ik komen voor het infuus en dan blijf ik daar ongeveer 2 uur. Dan mag ik weer naar huis, maar die dag kan als afgeschreven worden beschouwd want als ik thuis kom duik ik zo m´n bed in en slaap de rest van de dag.
Gelukkig is het maar 1 dag en voel ik me de volgende dag weer een stuk fitter.
Nu heb ik deze week net de eerste serie van 6 infusen gehad en na het gesprek met de dokter, die niet geheel ontevreden was, hebben we afgesproken om nog 6x een serie te doen.
IK heb nog steeds net zoveel pijn en mijn voet is nog net zo dik maar ik kan op mijn voet wel beter aanraking vedragen, dat kon eerst niet.
De infusen doen dus wel iets maar nog niet veel en het gaat heel langzaam.
De arts hamerde erop dat ik echt in een versnelling lager moet gaan leven.
Veel rusten met beide voeten want sinds een week heb ik ook pijn aan mijn andere voet/enkel. Ik dacht zelf ook al dat het overbelasting was en dat is ook zo maar moet er toch om denken anders zijn we nog verder van huis!
Afgelopen dinsdag heb ik een rolstoel gepast en die wordt van de week geleverd en maandag krijg ik een trippelstoel. Hoop dat dat een beetje werkt.
Vanaf vandaag zal ik regelmatig updates geven over het verloop van mijn ziekte en uitleggen wat het allemaal inhoud. Ik zoek regelmatig op internet naar Dystrofie en kom steeds op dezelfde site uit, de vereniging voor dystrofie en ik zoek iets onofficiêlers. Als je vragen hebt dan hoor ik ze graag en probeer ze zo goed mogelijk te beantwoorden!
 
je mag best wat zeggen hoor! 4 | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 420


Home   weblog sinds: 2006-09-14

Ontwikkeld door punt.nl en gehost door mijndomein.nl. Problemen met de inhoud van deze log? Klik hier.